临终关怀儿童:我们该如何陪这些小天使走完最后一程

上周去城郊的临终关怀中心做义工,扎羊角辫的四岁小丫头拉着我的手蹭,问我,姐姐,天堂的棉花糖,会不会比校门口卖的甜?我当时攥着她软乎乎的小手,一句话都说不出来,只能背过身蹭掉满脸的眼泪。 很多人听到这几个字,都会下意识转开话题,好像谈论它,就会带来什么不好的运气。可这些孩子明明真实地活过,他们配得上最后一段有温度的旅程,不是吗?

到底什么是临终关怀儿童服务,核心是什么?

很多人对临终关怀有误解,觉得就是“放弃治疗”“等着死亡”,完全不是这么回事。 问:是不是只有确诊绝症、治不好的孩子才需要临终关怀儿童服务? 答:其实从医学判断无法延长生存周期,孩子的生存质量已经远低于生存长度的时候,就可以介入了。临终关怀的核心从来不是“催着孩子走”,是帮孩子把最后这段日子的痛苦降到最低,让他们能带着尊严,开开心心过完剩下的日子,好好和这个世界道别。 问:临终关怀儿童服务只会照顾孩子吗?家长怎么办? 答:当然不是。我接触过太多家长,孩子走之后十几年都走不出愧疚,总觉得是不是自己没救孩子,是不是自己哪里做得不好。临终关怀服务从接手孩子开始,就会同时给家长做心理疏导,帮家长一起面对离别,反而能大大降低家长未来的心理创伤。
临终关怀儿童机构儿童游戏区实景
临终关怀儿童机构儿童游戏区实景

普通人能为临终关怀儿童做些什么?

说实话我去之前也觉得,我一个普通人,能帮上什么忙?无非就是捐点钱罢了。去了之后才发现,我错得离谱。 大部分做临终关怀儿童的机构,缺的从来不是大额捐款,缺的是愿意花时间坐下来陪孩子的普通人。 💡 很多孩子长期住院治疗,很少能接触到外面的人,有人陪着玩一会儿,对他们来说就是天大的开心。 ✅ 你会做手工,就带材料去教他们折小星星画小花;你会讲故事,就带本绘本读两段;哪怕你什么都不会,带两盒无添加的小饼干,坐下来陪他们搭半小时积木,就已经很好了。 ❗ 记住几个不要:不要把他们当异类特殊对待,就像对待普通小朋友一样说话就好;不要当着孩子的面跟家长说“你要想开点”这种站着说话不腰疼的话;不要拍孩子的照片发朋友圈,消费孩子的痛苦换同情。
志愿者陪临终关怀儿童手绘涂鸦场景
志愿者陪临终关怀儿童手绘涂鸦场景

面对临终关怀儿童,我们最容易犯什么错?

面对临终关怀儿童,我们最容易犯什么错?
面对临终关怀儿童,我们最容易犯什么错?
我见过最多的错,就是全家人一起瞒着孩子,拼了命说“你很快就好,出院我们就去迪士尼”。 有个七岁的小男孩,肺癌晚期,瞒了快一年,走的时候手里还攥着妈妈答应给他买的迪士尼门票,闭眼睛前还在说“妈妈我是不是乖乖吃药就可以去玩了”。他妈妈后来跟我们说,这辈子最后悔的事,就是没好好跟孩子说再见,骗了孩子一年,也把自己困了一辈子。 不过话说回来,孩子比我们所有人想的都通透。他们能感觉到自己身体的变化,能感觉到大人的异常,不说破,只是陪着大人一起瞒,怕大人伤心罢了。 临终关怀不是放弃对孩子的爱,是换一种方式爱。比起让孩子插满管子在ICU疼得说不出话,让孩子吃一口想吃的冰淇淋,抱一抱想抱的人,说完想说的话,难道不是更温柔的选择吗? 这些小天使,本来就没来得及在这个世界待多久。我们能给的最后一份礼物,不就是让他们带着甜,安安静静地离开吗? 他们来过。 他们笑过。 他们被好好爱过。 这就够了。
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