大多数家庭都做错的第一件事：过度补偿or过度隔离
拿到诊断书的那一刻，几乎所有家长的第一反应都是天塌了。接下来就很容易走进两个极端。
要么是把孩子当成一碰就碎的玻璃，端着捧着，喝水递到手里，吃饭喂到嘴边，连走路都不敢让多走两步，全家围着孩子的病情转，开口闭口都是“你有病你要休息”。
要么就是捂着瞒着，怕孩子知道了承受不住，所有亲戚统一口径，说就是住几天院打打针，连敏感的词提都不敢提，仿佛不说出来，病就不存在。
重病儿童陪伴，核心是守住日常感
我在走廊碰到过一个妈妈，她儿子得恶性骨肉瘤，截了左腿，治疗到一半的时候，她就开始让儿子自己做能做的事：洗漱、整理自己的床头柜、甚至帮护士给同病房的小朋友发水果。
她说，我就怕他现在觉得“我是病人我什么都不用做”，以后哪怕病好了，也站不起来了——不是腿站不起来，是心里站不起来。
这话真的戳我。很多人觉得重病儿童陪伴就是要无微不至、就是要牺牲一切，其实不对。孩子最怕的，从来不是打针吃药，是自己变成家里的异类，变成所有人小心翼翼对待的“病人”。
你该要求他还是要要求。他做错事了该说还是要说。周末指标允许，就带他出去吃个甜筒，吹吹风，不用一直待在消毒水味的病房里。
他还是你的孩子，不是你的累赘，也不是一个只能躺着的病例。
问：孩子化疗后脾气特别差，动不动就摔东西发火，家长该一直忍着吗？ 答：忍一半就够，不用所有情绪都自己吞。孩子承受着脱发、疼痛、各种副作用，他的烦躁委屈比你多得多，他冲你发火，其实是因为他知道你爱他，不会因为他发脾气就离开他。但你没必要逼自己做完美家长，你可以直接告诉他你的感受：“妈妈知道你浑身疼，特别难受，可你刚才说那句话真的让我有点伤心，我们都先冷静十分钟，之后再说话好不好？”真实的情绪，比你憋着一股假温柔有用多了。别忘了：你好了，孩子才能好
我见过太多妈妈，孩子生病之后，辞了工作，断了所有社交，24小时守在病房，不到半年就瘦了几十斤，晚上整宿整宿睡不着，偷偷在楼梯间哭。
她们总说，我都这样了，我必须把所有都给孩子。可她们忘了，你的情绪，孩子全接得到。你天天以泪洗面，孩子怎么可能敢对未来有希望？
重病儿童陪伴从来不是要求家长做无条件的牺牲。你每周挤半天时间，出去剪个头发，喝杯奶茶，和朋友逛半小时街，真的不丢人。你找亲戚帮你盯一两个小时，你出去透口气，这太正常了。
你得先撑住自己，才能拉着孩子往前走啊。
前几天那个喂鸽子的小男孩，已经出院回学校上学了。他妈妈发了朋友圈，小男孩站在学校门口比耶，头发刚长出来一点，软软的贴在脑门上，笑得眼睛都弯了。
其实很多家长都在怕，怕自己做错，怕耽误孩子，可我想说——只要你在，只要你愿意陪着他，把他当普通的小孩一样疼，就已经做的够好了。真的。
